ブログ記事
- 人気記事
- 新着記事
94件中 1-10件を表示
- すべてのユーザー
- マコの卒後についてモヤっとしていること。2022年02月15日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・療薬が確立されていない。(治験は進んでる、はず)福山型先天性筋ジストロフィーの方で、40歳・・・
- はじめまして、車椅子ガール「あかり」です2023年05月01日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba・・・まして長山明莉(あかり)です。 このブログはあかりのママが書いてます。 ・・・ ●脳梁完全欠損●●筋ジストロフィー デュシェンヌ型●●・・・
- 三人目の話。2015年03月10日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・えるのは、① 真心と同じ、福山型先天性筋ジストロフィーの子ども(以下、ふくやまっこ)・・・ようと思います。いや、先にこのブログを読んでいる可能性大・・・
- 【通院記録】小児科(神経)受診日2023年06月08日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba・・・。ご訪問ありがとうございます。 このブログはあかりのママが書いてます。 ・・・こちらでは▼▼▼デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジストロフィー・・・
- マコの成長記録を振り返ってみた2022年05月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・プンクエッションに応えること、虫、抜け毛疾患名:福山型先天性筋ジストロフィー先日、女子医大・・・
- まとまった睡眠時間を確保するために定期的に家出してます2023年05月20日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を・・・
- ドキュメントドラマ制作のためのクラファンスタート!2023年11月17日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・トリンク)社会調律家、2女の母 | 次女の疾患は福山型先天性筋ジストロフィー | 障害があ・・・
- 「待つ」ことの意味2023年12月18日心屋仁之助オフィシャルブログ「心が風に、なる」Powered by Ameba⚫︎このブログは、2021年4月より、心屋仁之助に代わりオフィシ・・・をしたり 病院、施設ではなく自宅で暮らして自律を目指したい筋ジストロフィー患者の・・・
- #04,05 ある日突然障害児の親になった vol.2,32022年08月15日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・d.fm#LIVEMYLIFE #ふくやまっこ#福山型先天性筋ジストロフィー#障害児育児 ・・・
- マコ、12歳になった!2022年03月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・まこ)と命名しました❤️ その後、生後9ヶ月で『福山型先天性筋ジストロフィー』だと分かり、・・・